Будуар Жужу со спрятанным в шкафчике винишком

[Жужу]

Дали мне добро на терапию. Сижу жду, иглу вставили. Все пациенты такие на позитиве, ни у кого трагедии в жизни не случилось.
Я подписалась на парочку людей с моей болезнью в тиктоке, в основном американцы. Подбадривают, иронизируют, вечеринки устраивают по поводу какой-то по счёту терапии. Короче, прям можно жить.
И на контрасте чаты русскоязычных болеющих в телеграмме, там тлен и упадок. Люди погреблены трагедией. Вышла я из тг чатов, полезной инфы ноль и только вселенская печаль.

 

[Ксюша]

Дали мне добро на терапию. Сижу жду, иглу вставили. Все пациенты такие на позитиве, ни у кого трагедии в жизни не случилось.
Я подписалась на парочку людей с моей болезнью в тиктоке, в основном американцы. Подбадривают, иронизируют, вечеринки устраивают по поводу какой-то по счёту терапии. Короче, прям можно жить.
И на контрасте чаты русскоязычных болеющих в телеграмме, там тлен и упадок. Люди погреблены трагедией. Вышла я из тг чатов, полезной инфы ноль и только вселенская печаль.

у тебя что-то аутоиммунное? В чем лечение заключается? Иммуномодуляция? Да, я тоже заметила, что российские соц сети полны упадка, я поэтому в основном с американцами общаюсь по своим интересам...

 

[Мурз]

Дали мне добро на терапию. Сижу жду, иглу вставили. Все пациенты такие на позитиве, ни у кого трагедии в жизни не случилось.
Я подписалась на парочку людей с моей болезнью в тиктоке, в основном американцы. Подбадривают, иронизируют, вечеринки устраивают по поводу какой-то по счёту терапии. Короче, прям можно жить.
И на контрасте чаты русскоязычных болеющих в телеграмме, там тлен и упадок. Люди погреблены трагедией. Вышла я из тг чатов, полезной инфы ноль и только вселенская печаль.

Ну как болеющий в россии скажу что не знаю как в омериках а россии очень дорого, долго и муторно лечится. И если речь о провинции - редкорезультативно. Да и от больных избавляются на работе.
В россии нужны деньги и связи. Пиичем даже не знаю что больше. Потому что без связей будут доить бесконечно.
И мать его так... До чего безграмотные врачи.

 

[Ксюша]

Ну как болеющий в россии скажу что не знаю как в омериках а россии очень дорого, долго и муторно лечится. И если речь о провинции - редкорезультативно. Да и от больных избавляются на работе.
В россии нужны деньги и связи. Пиичем даже не знаю что больше. Потому что без связей будут доить бесконечно.
И мать его так... До чего безграмотные врачи.

Униженные и оскорбленные, как герои Достоевского.

 

[Жужу]

не знаю как в омериках

в Америке очень дорого. я часто чатюсь с женщиной из США, она уже 26 лет болеет. она на хорошей работе, есть, по её словам, хорошая страховка. у неё счёт на тот же препарат, что я сейчас получаю, 37к долларов. ну, со всем, сам препарат, введение итд.. и даже с перенятием страховкой какой-то части она из своего кармана доплатит несколько тысяч долларов. я только не поняла, это ей за одну инъекцию надо или это всё за несколько. потому что именно этот препарат надо каждые 4 недели капать. и вот не поняла я, это она каждый месяц около 7к из своего кармана отдаёт или реже. спрашивать не стала.
и она сама говорит, что ей повезло горааааздо больше многих, потому что у неё страховка хотя бы есть. уже помощь.

а россии очень дорого, долго и муторно лечится. И если речь о провинции - редкорезультативно.

вот это я не знаю на 100% в контексте моей болезни, я тут писала, что мне говорила российская врач, я брала консультацию на Яндекс.врачах, она сказала, что как таковой проблемы нет с препаратами, и они частично покрываются государством, частично от благотворительных фондов. папа недавно такому фонду задонатил сумму, на которую в нашем городе можно купить квартиру. надеюсь, кому-то поможет.
с другой стороны, если вк или тг людей почитать, действительно иной раз надо побегать, посражаться за терапию итд.
Но вот тоже в тиктоке смотрю девушку, она гражданка Беларуси, но у неё есть ещё и российский паспорт. в Беларуси она не могла дождаться терапию и говорит, что не знает никого, кто дождался бы (ну это не прям показатель, но всё же). в России получила по паспорту и "прописке" в Питере.

про врачей конкретно для таких, как я, фиг знает.



но, наверное, с такой болезнью хронической, вроде моей, лучше всего быть в Германии или другой стране ес. в плане расходов. я пока что за всё время на эту болезнь потратила: 20 евро на вакцину одну, которая не покрывалась страховкой полностью, 100 евро обязательного платежа за больницу (10 евро в день, когда с обострением лежала) и из необязательного - около 1300 за индивидуальную палату за 7 дней, когда муж сказал, что это жесть, и я не буду лежать в обычной палате на двоих.
Но мне попались, удивительно даже, у меня негативный опыт раньше был, отзывчивые врачи. они во многом шли мне навстречу итд.. не ожидала ТАКОЙ гибкости от немецких врачей. расскажу может отдельным постом.
а, ну и за терапию я не плачу ничего. ни за препарат, ни за врачей.

 

[Жужу]

Но мне попались, удивительно даже, у меня негативный опыт раньше был, отзывчивые врачи.

не в больнице, когда с обострением лежала, позже, когда уже терапию искала итд.

 

[Жужу]

у тебя что-то аутоиммунное? В чем лечение заключается? Иммуномодуляция? Да, я тоже заметила, что российские соц сети полны упадка, я поэтому в основном с американцами общаюсь по своим интересам...

да, у меня аутоимунное, я же много писала 😀
да, она.

 

[Ксюша]

да, у меня аутоимунное, я же много писала 😀
да, она.

Да, я понимала, я просто боялась уточнить, дело очень личное, сложное... А ты анализ ДНК делала, почему так иммунитет себя ведёт? Иммунная система очень сложная, местами сложнее нервной, она обучается, имеет память, имеет признаки агента...У меня с детства была аллергия, покрывалась летом крапивницей, но сейчас вроде бы прошла.

 

[Жужу]

Но мне попались, удивительно даже, у меня негативный опыт раньше был, отзывчивые врачи. они во многом шли мне навстречу итд.. не ожидала ТАКОЙ гибкости от немецких врачей. расскажу может отдельным постом

короче, у нас нет частной страховки, потому что это рискованно. хотя по закону мы уже не можем оставаться в государственной из-за высокого дохода.
long story short, мы взяли страховку, которую имеют учителя, госслужащие, полицейские итд.. они все тоже не имеют право на гос.страховку, как я поняла, да, нелогично, но это Германия. так вот, они там много лет назад организовали свою страховку, и теперь в неё же часто уходят люди, у кого доход уже не позволяет оставаться в гос., а на частную рисковать не хочется.
к чему это. к тому, что у меня нет привилегии, как у застрахованных частно, получить запись ко врачу не-обычному-терапевту оперативно. надо ждать, иногда месяцами.
и вот после больницы я стала искать себе врача, нашла праксис рядом с домом, а мне там сказали, сорри, у нас реально сейчас нет капацитета вас взять, появится только в июне. это мне сказала работница пракисиса. ну думаю, всё, жаль, ждать-то нельзя. а мне перезвонил врач самого праксиса и сказал, что выпишет мне хотя бы направление на амбулаторное лечение, приходите заберите.
Я удивилась, пришла, мне не только направление дали, ещё и приняли в пракисис, проконсультировали, мужик потратил на меня час личного времени после конца рабочего дня. а записать в пракисис - это не прихоть, это денег стоит, то есть ещё и экономически для меня подвинулся.

и когда я уже сходила на амбулаторный приём (там тоже всё было супер), и мне надо было выбрать препарат, я пришла в праксис, хотела получить запись на консультацию, когда у него там время было бы. тоже сразу меня принял. и тоже после конца рабочего дня. я на это честно не рассчитывала.

вот в пятницу была снова в больнице, где дают терапию, выбрали препарат. и я не совсем подходила под критерии для получения этого препарата. как бы да, но не совсем. и врач меня упорно спрашивала, были ли ещё обострения, а я так гордо, что нет. а она: "А вы тоооочно уверены?"
и я поняла, что она хочет, чтобы я ей хоть что-то дала, чтобы она точно получила этот препарат от страховой для меня. скорее всего, его бы и так дали, но если бы я сказала, что было ещё обострение хоть в какой-то форме, то это уже 1000%

короче, я просто не ожидала от немцев такой отзывчивости и хитрожопасти.

 

[Ксюша]

в Америке очень дорого. я часто чатюсь с женщиной из США, она уже 26 лет болеет. она на хорошей работе, есть, по её словам, хорошая страховка.

Джун к эндокринологу не ходит в США, говорит, что дорого. Операцию она в Челябинске сделала .Психотерапия тоже очень дорога там. То, как с моей психикой и сексуальностью в РФ ковырялись, для США просто немыслимо из экономических соображений. А в моей сексуальности копались с высокой степенью детализации. Интересно конечно было, но это же ужасно неэффективно с экономической точки зрения ради одного пациента докторов наук выделять из Москвы и пр.